Junta Castilla La Mancha Castilla la Mancha

Encuentros de formación y generación de conocimiento compartido con las Asociaciones de personas afectadas por Enfermedades R (217000ES)
Area Temática: Atención sociosanitaria
Sede: ICS Moodle-Webex
Fecha de Realización: 02/06/21 al 30/06/21
Horario Lectivo: Mixto
Solicitudes hasta: 25/05/21
Número de Alumnos: 25
Número de Horas: 15
Coordinación: Emma Corraliza Infanzón
Profesorado: Isabel Ralero: Asociación Intermediacción, Nicolás Ost: Asociación Intermediacción y David Parages: Técnico producción y realización audiovisual.

Objetivos
Objetivo general.
Impulsar desde la Unidad de Información y Apoyo a las Enfermedades Raras, un proceso participativo que permita a sus integrantes fortalecerse individual y colectivamente y avanzar hacia una estrategia común de trabajo en red.

- Objetivo específico 1. Movilizar e implicar a las personas y asociaciones en un movimiento colectivo de apoyo y refuerzo mutuo en sus necesidades y propósitos.
- Objetivo específico 2. Capacitar a los participantes en el proceso en el uso herramientas e instrumentos con los que mejorar su visibilidad y las relaciones comunitarias
- Objetivo específico 3. Construir colectivamente un conocimiento compartido que sirva de diagnóstico tanto a la ciudadanía (empezando por las propias asociaciones de ER), como a las instituciones y a los profesionales de diferentes sectores.
Contenidos
- Elaboración, difusión y sistematización de un cuestionario sobre la realidad de las Enfermedades Raras y las vías de desarrollo en la garantía de los derechos de este colectivo.
- Encuentros on line o presenciales, con grupos reducidos de no más de 10 personas, cada una representando a su Asociación o Entidad participante. Se espera que haya, al menos, unos 3 encuentros de 2-3 horas máximo.
- Recogida de la información generada en esos encuentros, procesamiento de la misma y devolución al grupo.
- Desarrollo de un proyecto piloto de vídeo con una(s) de las Asociaciones, de entrevista dirigida como modelo de repositorio de la Enfermedad/es que representan y de su realidad y necesidades que precisan.
Dirigido a:
- Participantes de la 1º Jornada de Asociaciones de Personas afectadas por Enfermedades Raras.
- Si algún/a responsable de otras Asociaciones que no se inscribieron previamente, solicitan participar, se incluirán en los grupos de trabajo.
- Otros actores profesionales relevantes en materia de enfermedades raras en CLM (en particular profesionales de la salud, investigación, sistema público de servicios sociales y educación).