II Jornadas Enfermedades Raras.Creando Alianzas (259902ES) | |
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Area Temática: | Escuela de salud y cuidados de Castilla-La Mancha |
Sede: | Consejería de Sanidad.Toledo. |
Fecha de Realización: | 28/02/25 al 28/02/25 |
Horario Lectivo: | Mañana |
Solicitudes hasta: | 13/02/25 |
Número de Alumnos: | 40 |
Número de Horas: | 4 |
Coordinación: | Carolina Cabañas |
Profesorado: | Ver contenido |
Objetivos |
Contenidos |
9.30 Recepción de Asistentes 10.00 Inauguración oficial o Jesús Ignacio Meco, Miembro de la Alianza de Enfermedades Raras y Director General de la Asociación Poco Frecuentes. o Mª. Teresa Marín Rubio, Directora General de Humanización y Atención Sociosanitaria de Castilla-La Mancha. 10.30 Ponencias, experiencias y avances o Gonzalo Mateo Martin, Neuropediatra del Hospital Universitario de Guadalajara, Red-Únicas. o Carles de Diego Boguñá, Jefe del Servicio de Genética del Hospital Universitario de Toledo. 11.30 Pausa - café 12:00 Innovación o Beatriz Perales, Directora de Acceso y Relaciones Institucionales de la biofarmacéutica SOBI 12:30 Testimonios - Historias de vida 13.00 Clausura o David Amores García, Miembro de la Alianza de Enfermedades Raras y Presidente de la Asoc. Regional de ELA, Adelante CLM. o Alicia Monzón Martínez, Miembro de la Alianza de Enfermedades Raras y Presidenta de la Asociación de Fibrosis Quística CLM. o Pendiente de confirmar 13:15 Cierre del Evento |
Dirigido a: |