Junta Castilla La Mancha Castilla la Mancha




II Jornadas Enfermedades Raras.Creando Alianzas (259902ES)
Area Temática: Escuela de salud y cuidados de Castilla-La Mancha
Sede: Consejería de Sanidad.Toledo.
Fecha de Realización: 28/02/25 al 28/02/25
Horario Lectivo: Mañana
Solicitudes hasta: 13/02/25
Número de Alumnos: 40
Número de Horas: 4
Coordinación: Carolina Cabañas
Profesorado: Ver contenido

Objetivos
Contenidos
9.30 Recepción de Asistentes
10.00 Inauguración oficial
o Jesús Ignacio Meco, Miembro de la Alianza de Enfermedades Raras y Director General de la Asociación Poco Frecuentes.
o Mª. Teresa Marín Rubio, Directora General de Humanización y Atención Sociosanitaria de Castilla-La Mancha.
10.30 Ponencias, experiencias y avances
o Gonzalo Mateo Martin, Neuropediatra del Hospital Universitario de Guadalajara, Red-Únicas.
o Carles de Diego Boguñá, Jefe del Servicio de Genética del Hospital Universitario de Toledo.
11.30 Pausa - café
12:00 Innovación
o Beatriz Perales, Directora de Acceso y Relaciones Institucionales de la biofarmacéutica SOBI
12:30 Testimonios - Historias de vida
13.00 Clausura
o David Amores García, Miembro de la Alianza de Enfermedades Raras y Presidente de la Asoc. Regional de ELA, Adelante CLM.
o Alicia Monzón Martínez, Miembro de la Alianza de Enfermedades Raras y Presidenta de la Asociación de Fibrosis Quística CLM.
o Pendiente de confirmar
13:15 Cierre del Evento
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