| Jornada de enfermedades raras y poco frecuentes en Castilla-La Mancha (220100ES) | |
|---|---|
| Area Temática: | Atención sociosanitaria |
| Sede: | Consejería |
| Fecha de Realización: | 02/06/22 al 02/06/22 |
| Horario Lectivo: | Intensivo |
| Solicitudes hasta: | 31/05/22 |
| Número de Alumnos: | 42 |
| Número de Horas: | 5 |
| Coordinación: | Emma Corraliza Infanzón |
| Profesorado: | |
| Objetivos |
| Fomentar el encuentro entre Asociaciones de Pacientes y Profesionales que atienden a las personas con enfermedades raras, exponiendo en común, necesidades, expectativas, posibilidad de trabajo conjunto. |
| Contenidos |
| 1ª mesa de conocimiento y debate: "Actualización de buenas prácticas en materia de enfermedades raras". A propósito de la comisión de análisis de casos intrahospitalaria de enfermedades raras. Proceso de articulación de personas y entidades de enfermedades raras de Castilla-La Mancha. Experiencia de trabajo desde una Unidad Multidisciplinar de atención a personas afectadas por Enfermedades Raras. 2ª mesa de conocimiento y debate: "¿Hacia dónde vamos en política sanitaria específica para enfermedades raras?". Estrategia Nacional de Enfermedades Raras: actuaciones en marcha y futuro. Presente y futuro de la Farmacia Hospitalaria en el ámbito de las Enfermedades Raras. Participación de Castilla-La Mancha en el Consejo Europeo EPSCO, en relación con enfermedades raras. |
| Dirigido a: |
| Destinada a gestores, profesionales y personas afectadas o interesadas en enfermedades raras, cuya finalidad es una actualización en distintas buenas prácticas que se están llevando a cabo, tanto a nivel regional como nacional, y futuras intervenciones en materia de política sanitaria relacionadas con estas enfermedades. |
